子どもに障害が? おうちでできること。 ~誕生から未就学まで~

「赤ちゃんがうまれます」

「新しい家族がふえました」

 ご家族にはうれしいことがいっぱいですが、逆に不安をおぼえることもあるかと思います。

あかちゃんとママの手

 生まれた赤ちゃんが、どこかほかの子とちがうのでは? と疑問をもったり、お医者さまや育児のプロの方から気になることを指摘されて心配になったり……

 ミルクの飲みが悪い、いつも機嫌が悪い、寝返りをうったりハイハイし始めるのが遅い、視線が合いにくい、ことばが出ない、などと心配ごとは尽きません。

 成長とともに消える症状もあれば、だんだんと顕著になる症状もあります。

 その中のいくつかは、くわしい検査の結果、なんらかの障害として認定されるかもしれません。

 ここでは、万が一わが子に障害が見つかった時、生まれてから小学校に入るまでにご家庭でできることをいくつかご案内します。

定期的な検診は確実に受け、メモをこまめにとる

 医療機関や市の乳幼児健診はお子さんの成長をチェックできるだけでなく、あれ? と感じた疑問をすぐに相談できる場でもあります。

 相談内容はできるだけメモをとってひとまとめに保管しておきましょう。

 母子健康手帳、または育児用のメモ帳に、身長体重などの数値だけではなく、疑問に対する回答や、紹介された相談機関などもこまめに記載しておくのがベストです。

 定期的な検診以外でも、暮らしの中で疑問に思ったことがあればその都度、かかりつけの医療機関、または藤枝市保健センターの定期的な相談窓口に気軽に問い合わせてみましょう。もちろん、メモも忘れずに。

 忙しいのになかなか面倒だな、と思われるでしょうが、メモは意外な時、意外なところで効果を発揮します。

 心配ごとが杞憂におわった時にも大切な成長記録となりますし、万が一、将来的に障害に対してなんらかの手続きを行ったり療育の計画をたてたりする必要が出た時にも、とても役に立つのです。

 相談先から勧められて行うようになったリハビリテーション、言語指導、療育相談などの内容もひとつにまとめておくと、さらに後々の助けになります。

 

専門的な医師とのつながりを持つ

 場合によっては継続的に病院のお世話になることもあります。できれば、お子さんの症状や障害の内容に専門的な病院を早いうちにみつけておくと良いでしょう。

 後述する、各種障害関連の新規・更新手続きには診断書が欠かせない場合があるので、病院とのつながりは成長の過程でたびたび重要となります。

 

親の会や相談先など、頼れる場をみつける

 障害によっては、それぞれ独自に『親の会』がある場合があります。また、保健センターなどの相談機関を通じて似たような悩みを持つご家庭と出あう機会もあるでしょう。

 広くアンテナをひろげ、実際に細かい悩みを相談できるような団体に参加するのもひとつの方法です。

 団体活動や人と会うのがどうも苦手、という方はインターネットで情報を収集して、気になった団体や個人に連絡をとってみる、ということも可能です。

 どちらもあまり無理なく、負担に感じない程度に参加を検討しましょう。団体に参加したはいいが、活動が大変、悩みが頭から離れなくてつらい、と感じるようになったら遠慮なくいったん距離をおくのも、ご自身の心の健康のためにも大切かもしれません。

 一般的に、市の障害福祉課を通じてでも、さまざまな支援機関が利用可能です。

 指定障害児相談支援事業所(指定障害児相談支援事業所)と名付けられた場所は藤枝市では以下の通りです。

  •  相談支援事業所すろ~らいふ(電話:054-625-8001)
  •  ぱれっと(電話:054-631-7272)
  •  藤枝市社会福祉協議会指定障害児相談支援事業所(電話:054-643-3511)
  •  相談支援事業所もくせいの家(電話:054-667-5222)
  •  天竜厚生会アクシア藤枝(電話:054-639-0325)

※2022年6月現在。詳しくは市の障害福祉課にお問い合わせください。

 

受けられる交付や助成を知り、手続きの申請を行う

 各種相談機関で申請についてのお話を聞くこともあるかと思いますが、ご家庭の所得状況や障害の度合いによって受給できないもの、受けられる級など、内容が細かく変わります。

 逆に、症状や状態がはっきりしている場合には、乳児期でも申請が可能なものもあります。

 すぐには必要を感じないものもあるかもしれません。しかし成長の途中または成人後に社会生活を営む中で引っかかりを感じ、申請の必要があったという方もいらっしゃいます。頭の隅に残しておいて損はありません。

 こちらではざっくりとご紹介していますので、詳しくは藤枝市や静岡県のホームページをチェック、または窓口で問い合わせてみてください。

藤枝市の障害福祉課または岡部支所で申請ができるもの

  • 身体障害者手帳

 身体に障害があると公的に証明されたものです。

  • 療育手帳

 児童相談所または知的障害者更生相談所で知的障害があると診断された場合に交付されます。

  • 特別児童扶養手当

 障害のある児童(20歳未満)を養育する父母または養育者に支給されます。

  • 重度障害医療助成

 こども医療助成と似ていますが、大人も対象です。またこども医療助成と同時には受けられません。すでに身体障害者手帳1、2級(3級は内部障害のみ)または療育手帳A、B、特別児童扶養手当1級受給資格などが条件となります。

  • 障害児福祉手当

 重度障害を持つ在宅の20歳未満の人が対象となります。

中部健康福祉センター(中部保健所)地域医療課に申請するもの

  • 特定疾患医療受給者証または特定医療費(指定難病)

 原因不明、または治療が難しく「難病」と呼ばれるもののうち、厚生労働大臣が指定する疾病にかかった人の医療費を助成します。

 受けられる公的な支援には金銭的な支援が受けられるものも多いので、ぜひ、ご確認ください。

 

どうする? 保育園や幼稚園

 きょうだい関係や自身のお仕事の都合、家庭事情などで悩むのが保育園・幼稚園選び。

 まずは気になる保育園や幼稚園の開放日である「ふれあい教室」「子育て支援教室」に出かけてみても良いでしょう。

 各園のホームページや広報ふじえだにもスケジュールが載っています。

 お試しで、お子さんの笑顔がいっぱい見られたり、気の合うお友だちをみつけたりできたらうれしいですよね。子育てのプロである先生方にもいろいろとお話を聞けるのもありがたいです。

 また、藤枝市には障害に対する療育に特化した障害児(児童)通所支援という制度もあります。

『就学前児童の児童通所支援について』

 ガゼルの森をはじめ、市内にも何ヶ所か通所施設が開設されています。中には、本来通う幼稚園などとの並行通園も可能な施設もあります。

 ただし、専門の通所施設を利用するためには市への申請と、一定の手続きが必要となります。

 まずは藤枝市児童発達支援センターにお問い合わせください。

 

なによりも、日常生活をたいせつに

 お子さんの健康状態などもありますが、小さいうちからできるだけおうちの周りで一緒に活動することをおすすめします。

 例えば、同じスーパーやお店を定期的にいっしょに訪れる、地域のお祭りや奉仕活動、防災訓練などに積極的に参加する、など、日常生活には将来へのヒントが詰まっています。

 障害があるからできないこと、苦手なことを周りの方々に具体的に理解してもらうチャンスですし、顔を覚えてもらえる良い機会です。

 逆に、障害があっても守らねばならないことは、その都度お子さんに正しく伝えていきましょう。そして、うまくできた時にはほめる……ごく普通の子育てと基本は同じです。根気強さを少しばかりプラスするのがコツですが。

 すぐにはできないことですが、毎日少しずつ積み重ねることで、社会の中でお互いの理解と協力とが生まれます。

 とは言え、あまりかた苦しく考えずに……お子さんとの日々の暮らしを、めいっぱい楽しみましょう!

縁日の親子